L’endometriosi è una malattia strana, che fino a pochi anni fa era circondata da un alone di mistero e talvolta definita come «malattia sociale». Che le malattie possano avere una genesi sociale ed essere associate a stili di vita e all’ambiente non è di certo una novità ma l’endometriosi viene definita in questo modo principalmente perché è «sociale» il ritardo con cui viene diagnosticata. Pur essendo sufficientemente diffusa (ne soffre tra il 3 e il 10 per cento della popolazione femminile italiane), la diagnosi viene difatti effettuata con una media di 9 anni di ritardo rispetto al manifestarsi dei primi sintomi, tipicamente delle mestruazioni molto dolorose.

La grande maggioranza delle donne racconta, come si legge ad esempio sul sito dell’Associazione Italiana Endometriosi di aver subito decenni interi di dolori e privazioni, rinunce, stigma, prima di poter avere una diagnosi e – dunque – anche una cura (che esiste e non è così complicata).

La ragione principale del ritardo nella diagnosi è da ricercarsi nell’interpretazione del dolore e della sua valenza. La maggioranza delle donne affette da endometriosi si rivolge precocemente al medico per avere un aiuto e si sente ripetere spesso le stesse parole, che il dolore è un fattore normale e che dopo la prima gravidanza i disturbi passeranno. Si tratta invece di una sottovalutazione del dolore come indicatore, sintomo di una malattia.

Ciò che impediva – perché fortunatamente le cose stanno cambiando rapidamente – e impedisce di prendere in considerazione il dolore come sintomo è una distanza culturale e non medica. La medicina possiede cioè da molto tempo gli strumenti e la conoscenza per la diagnosi dell’endometriosi ciononostante era facile che tale ipotesi non venisse nemmeno presa in considerazione.

Il dolore nella cultura cattolica è simbolo di espiazione, sacrificio, purificazione dal peccato. Chissà, forse essendo la donna alla radice di quello originale è alle donne che tocca portarne il peso maggiore. Da pochi giorni è partita sui canali Rai una campagna di sensibilizzazione patrocinata dal Ministero per le Pari Opportunità.

Virginia Romano

Il film è la cronaca di una giornata di George, professore di letteratura in un college della West Coast, che medita di uccidersi perché non regge al dolore per la morte del suo compagno Jim. La storia è tratta dal romanzo “Un uomo solo” di Christopher Isherwood (Adelphi, 16 €). “Immaginate due persone che, in questo spazio ridotto, vivano assieme ogni giorno, cucinino gomito a gomito sugli stessi fornelletti, si comprimano sui gradini angusti. Si radano di fronte allo stesso minuscolo specchio, continuino a toccarsi, a urtarsi, a cozzare l’uno contro il corpo dell’altro, per sbaglio o no, sensualmente, aggressivamente, maldestramente, impazientemente, in collera o in amore – immaginate che profonde, ma invisibili tracce devono lasciarsi alle spalle. L’ingresso della cucina è troppo stretto… Ed è lì che quasi tutte le mattine George prova la sensazione di trovarsi all’improvviso su un limitare scosceso, frastagliato, brutalmente interrotto – come se il sentiero fosse scomparso sotto una frana. E’ lì che si arresta di colpo, turbato dalla novità, e, come la prima volta, capisce che Jim è morto. E’ morto”.

Siamo a Los Angeles nel 1962: c’è la crisi dei missili a Cuba, c’è grande tensione, ma il professore non pensa al futuro perché ha deciso di spararsi, forse dentro un sacco a pelo per non creare disagio a chi dovrà poi mettere tutto in ordine. Scriverà qualche lettera per gli amici, lascerà i soldi per la domestica, disporrà gli abiti per il funerale. Non tutto si svolgerà così, perché in realtà la vita è buffa. Nel frattempo abbiamo conosciuto l’amica Charley (Julianne Moore) , i vicini di casa bigotti, il bellissimo Kenny, il giovane studente appena intravisto ma che forse è troppo tardi per toccare. Il tutto si svolge in ambienti chic e sofisticati, tra muri beige e neri, orchidee e calle bianche, abiti perfetti.
Il dolore, il lutto e la sua difficile elaborazione, quei picchi di eccitazione che a volte prendono dopo una perdita, la tentazione di vivere comunque, la paura di dimenticare le persone che abbiamo amato, l’ineluttabile discesa nella depressione, sono tappe che ci riguardano tutti.
La consolazione del professore, nelle sue ultime ore, è la grazia, l’armonia. “Un uomo solo” è un libro bello – e Tom Ford ha il merito di avercelo fatto rileggere grazie al suo “A single man” – perché esprime senza parabole un amore per la bellezza così grande che consente al protagonista di rimanere fedele al suo compagno fino alla morte. Anzi, è un libro sulla bellezza dei libri, un omaggio alla letteratura, pieno di allusioni, intelligenza, cultura.

Ma i nemici sono sempre in agguato e c’è l’assassino che uccide la bellezza e la grazia, ed ecco che questo film che pure parla di sentimenti che riguardano tutti, viene liquidato da Giorgio Carbone, il critico cinematografico di Libero “come un raffinato affare di checche”. Invece è solo un ritratto di un uomo dolente, che, nel suo ordinario dolore racconta più di tanti manifesti la normalità dell’amore omosessuale.

Tiziana Ficacci

Il lutto e il dolore fanno parte di quei riti che la maggior parte delle religioni giocano con maestria. Nel mondo cattolico il dolore e la sofferenza sono regali di Dio e si celebrano funerali maestosi in chiese che spesso i morti non hanno mai frequentato, i parenti ordinano messe a scadenze predefinite per accelerare la via dell’Eden; inoltre il cristianesimo ha il copyright della resurrezione che è in grado di lenire la pena dei vivi.

Molto scenografico è anche il lutto nel mondo ebraico. Gli amici e i parenti fanno la keriah (uno strappo nel vestito a sinistra, in corrispondenza del cuore) intorno al corpo del defunto appoggiato in terra, e lo strappo sull’abito si conserverà fino al settimo giorno di aveluth (lutto). Il dolore viene distinto: ‘etzev è il dolore del parto, ma è anche quello morale. Keev è il dolore fisico, ma dalla stessa radice verbale deriva la parola makh’ov che indica disprezzo, oppressione. E poi tza’ar, il dolore che viene inflitto agli animali.

Nel Talmud si narra la storia di un uomo punito con gravi sofferenze per aver respinto un vitellino che veniva condotto al macello e cercava di nascondersi sotto la sua tunica, perché facendo così gli aveva detto crudelmente che la macellazione era lo scopo stesso della sua nascita. Lo stesso uomo, per avere invece salvato un topo dai colpi della scopa fu sollevato dalla afflizione. Non c’è però una parola che indica il dolore per la morte che è parte della vita.
Per chi non crede c’è il dolore che annichilisce, gli psicofarmaci, l’imbarazzo degli amici che per sdebitarsi ti invitano a cena, ti regalano ombrellini, libri rari, una borsa, un taglio di capelli… C’è la vita e la sua circolarità senza false consolazioni.

Tiziana Ficacci

Cosa succede però quando la patologia non può essere eliminata? Quando la malattia è inguaribile, cronica, o addirittura ad uno stadio terminale?

Per molto tempo la medicina non ha saputo cosa fare, né come trattare i pazienti che non potevano guarire. Il paziente terminale, ad esempio, subiva quella che viene definita in letteratura “morte sociale“, la morte che anticipa quella fisica e che si manifesta con un’acquisita invisibilità del malato, soprattutto nei contesti di cura.  Relegati nella periferia delle corsie ospedaliere, i malati terminali erano – nel nostro paese fino a pochi anni fa – dei corpi sospesi, non vivi, non morti. Corpi e non più persone, appunto.

Questi casi rappresentavano il fallimento del medico e della medicina, rappresentavano il limite oltre il quale la scienza medica non poteva spingersi e pertanto fonte di imbarazzo, oggetto di una necessaria rimozione.

Ma cosa succede se invece il focus dell’attenzione medica si sposta, e al centro, al posto dei successi, vengono posti gli “insuccessi“. Cosa accade se la filosofia assistenziale mette al centro del sistema di cura il paziente e il suo dolore e non il medico con la sua cura. Cosa succede, in altre parole, se quello che conta è la persona, ancora prima della sua possibilità di guarire.

Se il focus dell’azione del medico non è più, non più solo, la guarigione ma la gestione del dolore globale – intendendo con questo termine non solo il dolore fisico, ma quello psicologico, emotivo ed esistenziale -  come ne viene riorientata l’azione di assistenza al malato?

Si tratta, naturalmente, di una domanda complessa che necessita di una risposta altrettanto complessa.  Questo tipo di filosofia assistenziale, tanto per cominciare, esiste già, anche se nel nostro paese se ne parla poco e se ne sa ancor meno. Le cure palliative, dal latino “pallio” – che vuol dire mantello – costituiscono quell’insieme di pratica e filosofia dell’assistenza che si occupa di gestire -proteggere come un mantello- il malato inguaribile. Le cure palliative sono prestate in luoghi specifici, gli hospice, o in reparti appositi interni agli ospedali.

In questo approccio alla malattia, lo spostamento dell’attenzione dalla cura al care (ovvero il “prendersi cura”, dall’inglese) ha come effetto principale il rendere visibili alcuni aspetti dell’esperienza di malattia che nel sistema medico non erano riconosciuti.

Il dolore, la sofferenza, nel contesto di cura vengono codificati, come dicevamo in apertura, quali indicatori di malattia e, conseguentemente, un male necessario, un utile stratagemma evolutivo che ci ha consentito di evolverci come specie. Il dolore rende visibile la malattia, ci spinge alla consapevolezza di avere un corpo e non solo di essere corporei (chi è mai consapevole di avere uno stomaco, a meno che esso non cominci a dolere?) e dunque, logicamente, è la premessa di qualunque possibilità di agire sul male, sconfiggendolo, magari.

Ma se il dolore è indicatore di un male che non può essere sconfitto, cos’è il dolore?

Il dolore è una sfida, è un muro che ci rende impermeabili alla comunicazione con l’altro, è una causa di isolamento e solitudine, è – come racconta Arthur Frank in “The wounded storyteller” una sorta di appartenenza ad un mondo altro, che solo chi ha visitato può comprendere. Il dolore, nel senso ampio che abbiamo detto, deve essere comunque trattato, anche se dallo sconfiggerlo non traiamo la soddisfazione di aver salvato una vita.

Questa sensibilità “palliativa” però può uscire dall’ambito specifico della terminalità per retroagire sul sistema di cura ospedaliera e, in buona misura, ha già varcato le soglie delle istituzioni di cura attiva. Solo per portare un esempio il dolore fisico viene oggi preso in considerazione e trattato, anche in ospedale, in modo molto diverso da quanto accadeva un tempo, mentre d’altra parte, i movimenti di sensibilizzazione della cittadinanza concentrati sull’umanizzazione dei luoghi di cura stanno contribuendo a far sì che anche altri tipi di dolore – quello sociale, relazionale – vengano prevenuti e gestiti in ospedale.

Anche il medico, in questo percorso, deve riappropriarsi di qualcosa. Deve riappropriarsi del suo ruolo – potentissimo – di placebo. Il medico che ascolta, che comprende, e che considera la persona nella sua globalità e non solo in virtù dei suoi sintomi, costituisce cioè un elemento centrale del processo di cura e di care e deve riposizionarsi, anch’esso, quale valore centrale dell’assistenza alla malattia.

Virginia Romano

“La legge 1771 sulla terapia del dolore e cure palliative   approvata in via definitiva il 9 marzo scorso, sancisce  il diritto, di ogni cittadino di qualsiasi età, di accedere alla cura del dolore in tutte le sue forme, ma sembra siano pochi i soldi a disposizione per finanziare l’applicazione della legge. Inoltre, l’organizzazione e le problematiche relative alle risorse economiche da reperire per l’attuazione della legge rischiano di essere prevalentemente a carico delle Regioni”. E’ questo il commento del dottor Paolo Notaro, presidente dell’associazione NOPAIN Onlus e responsabile della Struttura di Terapia del Dolore dell’A.O. Ospedale Niguarda Ca’ Granda  di Milano, invitato ad assistere all’incontro ‘Prospettive e impatto delle nuove disposizioni in materia di cure palliative e terapia del dolore’, che si è tenuto martedì 16 marzo scorso a Roma presso la biblioteca del Senato.

Secondo il presidente di NOPAIN Onlus – nonostante la legge sulla terapia del dolore e sulle cure palliative appena approvata dalla Camera dei deputati abbia indiscutibilmente il merito di aver abbattuto le barriere ideologiche che impedivano di riconoscere il dolore cronico come malattia e non più come sintomo, riformando di fatto una cultura che impediva l’applicazione di un diritto – la realizzabilità di questi principi è tutta da vedere visto che le cifre stanziate non sono certo entusiasmanti e il reperimento delle risorse economiche sarà prevalentemente a carico delle Regioni.

Il principale ostacolo per l’applicabilità della legge potrebbe infatti essere rappresentato proprio dalle differenze già esistenti sul territorio nazionale, se si pensa per esempio alla diversità di utilizzo che hanno già effettuato le diverse regioni italiane per applicare la Rete delle cure palliative, creando clamorose disomogeneità di servizi, pur avendo ottenuti tutti i finanziamenti dedicati

“Riusciranno le Regioni ad applicare i modo uniforme la legge per la creazione delle due Reti per cure palliative e terapia del dolore, così come prevedono le nuove disposizioni (art. 5 – Reti nazionali per le cure palliative e la terapia del dolore)? E come faranno le Regioni cosiddette “economicamente non virtuose”, a trovare le necessarie risorse economiche per rispettare almeno gli standard minimi purtroppo ancora da definire ?”, si interroga il presidente di NOPAIN Onlus augurandosi che nella maglie della Finanziaria possa esserci la possibilità di recuperare ulteriori risorse.

“E come si potrà aumentare il numero dei medici competenti completamente dedicati alla terapia del dolore se attualmente in Italia  sono disponibili solo 1, 2 medici specializzati ogni 250.000 abitanti in prevalenza di formazione anestesiologica? (fonte: Libro Bianco NOPAIN 2009)?”, aggiunge il dottor Notaro, sottolinando inoltre che la mera prescrizione di farmaci oppiacei non è certo la soluzione del problema, poiché non sempre sono efficaci in tutte le sintomatologie dolorose e non sono neppure privi di effetti collaterali maggiori.

“Con quale risorse anche in Italia si potranno creare  le Pain Clinic per la ricerca, diagnosi, cura e gestione del dolore in tutte le sue forme?”, si chiede ancora il presidente di NOPAIN Onlus.

Poiché alla base di questa legge ci sono indiscutibilmente state persone audaci – e un grande merito in questo senso va riconosciuto alle associazioni di volontariato – il presidente di NOPAIN Onlus si fa portavoce di una proposta che dovrebbe coinvolgere il Terzo settore.

“Per garantire i diritti dei cittadini nella cura del dolore, proponiamo la creazione di standard minimi per il dolore cronico che vengano rispettati in tutte le Regioni. Inadempienze e non applicazioni dovrebbero essere monitorate  anche dal Terzo settore che potrebbe aiutare e favorire la creazione della Rete. La stessa NOPAIN  può contribuire e  fare da collante tra volontariato, pazienti e strutture, poiché è un’associazione che lavora sul terreno e ha ben presente i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie”, conclude il presidente di NOPAIN Onlus.

NOPAIN – Associazione italiana per la cura della malattia dolore
www.nopain.it

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La violenza contro le donne è manifestata in tanti modi. Anche le piccole  violenze nascoste nelle pieghe del quotidiano provocano dolore. E’ un dolore non urlato, un dolore sordo, ma lo stesso può uccidere …

 A questo proposito è bene ricordare che il coccodrillo è un animale che, si dice, dopo aver consumato il proprio lauto pasto, comincia a lacrimare. Prima divora e poi, sempre secondo la credenza, si pente, o fa finta di farlo. Se il coccodrillo recasse con sé un minimo d’istruzione, potrebbe a volte prendere in mano carta e penna per cercare di spiegare cosa siano queste sue lacrime, da quale profondissimo pertugio sito nei meandri più reconditi del proprio cervello, esse scaturiscano. Avendo Egli un minimo di cuore, ma proprio minimo, farebbe recapitare con discrezione, all’insaputa di altri animali, il frutto del proprio pentimento. Perché egli sa perfettamente, dentro quel suo minuscolo cuore, che il pentimento, e la pietà, e il dolore, sono veri se accompagnati dalla discrezione, dal pudore. Questo gli è rimasto di umano. Tutto il resto è bestia, e basta.

A volte l’uomo, o presunto tale, rivelando la sua più vera essenza, decide di versare lacrime di coccodrillo; vive la propria catarsi redentrice con una tal passione che, immedesimandosi completamente nel coccodrillo, non lascia più traccia del proprio precedente essere uomo. Dimentica perfino quel minimo di pudore e di discrezione indispensabile per inverare il proprio sentimento di dolore; e spiattella a destra e a manca, sotto e sopra, il proprio sentimento. Anzi, prima lo dichiara, lo fa pubblicare sui giornali, lo manda in televisione, lo sciorina su internet e, alla fine, questo benedetto sentimento arriva a destinazione, magari alle suore di Lecco. Arriva fino a lì esausto, esangue, quando ha già detto tutto quello che doveva dire a chi era veramente destinato; cioè quando non ha più niente da dire. Quando è diventato nulla.

Così è il dolore di Berlusconi per non aver evitato, nella propria semidivina onnipotenza, la morte di Eluana. Così va il mondo e così funzionano i sentimenti, certi sentimenti, e il mondo della comunicazione. Eluana, ne siamo certi, se fosse viva non apprezzerebbe; i genitori la dipingono come una ragazza intelligente, attiva, sagace, soprattutto viva, certamente in grado di capire perfettamente la fisiologia del coccodrillo, le sue lacrime corrosive. Ecco, lasciamola così, ricordiamola così come era prima dell’incidente: viva. Una tenuissima reazione nervosa sulla pelle al pronunciamento del suo nome, se mai c’è stata, non è vita.

Una lacrimosa speculazione politico-mediatica di un coccodrillo qualsiasi non vale un ricordo così bello di quello che era stata, di quello che non sarebbe stata mai più.